La plateforme d’expertise maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud lance son site internet

Un site utilisant Réseau HU Paris-Sud

Hôpital Antoine-Béclère

La plateforme d’expertise maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud lance son site internet

LogoBDCréée en novembre 2014, cette plateforme d’expertise maladies rares réunit les vingt centres de référence maladies rares des Hôpitaux universitaires Paris-Sud – hôpitaux Bicêtre, Paul Brousse et Antoine Béclère – de l’AP-HP, plus d’une vingtaine d’associations de patients et douze structures rattachées (laboratoires, unités de recherche, cellules administratives).

Le lancement du site internet http://maladiesrares-paris-sud.aphp.fr/ répond à l’un des principaux objectifs de la plateforme : renforcer  la connaissance sur les maladies rares et les centres de référence, et faciliter l’accès des patients à  ces équipes référentes.       

Les maladies rares touchent 3 à 4 millions de personnes en France, et près de 30 millions en Europe. Elles constituent la première thématique de recherche des Hôpitaux universitaires Paris-sud.Entre 2013 et 2014, les centres de référence maladies rares du groupe hospitalier ont fait paraître près de 800 publications. La création de la plateforme d’expertise maladies rares permet aux centres de référence d’être plus accessibles mais aussi de renforcer leurs liens avec les associations de patients. Une équipe dédiée et pluridisciplinaire soutient les centres de référence, pour les aider à mettre en place des indicateurs d’activités, à organiser des journées à destination des patients, à structurer et favoriser la recherche.

« Après quelques mois d’existence, la plateforme a déjà démontré son efficacité comme lieu d’échanges et catalyseur de projets. Nous sommes enthousiastes à l’idée de poursuivre et développer cette expérience nouvelle à l’AP-HP, qui fédère de nombreuses professions autour des maladies rares, premier thème de recherche de notre groupe hospitalier ! » Pr Agnès Linglart, endocrinologue pédiatre et coordinatrice de la plateforme.

Selon un sondage IFOP paru récemment, 12% des français ne savent pas définir une maladie rare, mais un français sur trois se sent concerné par ce sujet. Le site internet de la plateforme constitue une porte d’entrée unique pour les patients et professionnels de santé, en offrant une vision d’ensemble des vingt centres de référence maladies rares du groupe hospitalier et de leurs actualités, des associations de patients affiliées et des laboratoires de recherche.

La plateforme d’expertise maladies rares des hôpitaux Paris-Sud, en chiffres :

Infographie PCMR 600x255